Daarom kiezen zwangeren minder vaak voor downscreening

Auteur
Neeltje Crombag
Editie
2016; 05
Categorie
Wetenschap
Download pdf
Print artikel
Slechts een derde van de zwangeren bepaalt met de combinatietest de kans op een kind met downsyndroom. Als de huidige screening wordt vervangen door NIPT, zal deelname aan deze test echter toenemen. Neeltje Crombag onderzocht waarom vrouwen al dan niet deelnemen aan prenatale screening. De voornaamste reden om af te zien van downsyndroomscreening is een positieve attitude ten aanzien van downsyndroom en een negatieve ten aanzien van een zwangerschapsafbreking.

Waarom dit onderzoek?

In Nederland maakt ongeveer 27 % van de vrouwen gebruik van downsyndroomscreening. Dit is een aanzienlijk lager percentage dan in andere Noord-Europese landen. Dit proefschrift wil de verschillen in gebruik verklaren. Het veld van prenatale screening is continue in beweging en de introductie van de NIPT zal ongetwijfeld invloed hebben op de status van prenatale screening in Nederland. De positie die Nederland inneemt als het gaat om – omgaan met – downsyndroomscreening, maakt het interessant om ook onderzoek te doen naar het gebruik van (toekomstige) testmogelijkheden voor de gezondheid van zowel de zwangere als de foetus. De studie keek in het bijzonder naar pre-eclampsiescreening en de NIPT. Met het onderzoek hebben we geprobeerd een uitspraak te doen over het verwachte gebruik van deze testen in Nederland, op basis van de verworven kennis met betrekking tot downsyndroomscreening.

Wat zijn de belangrijkste resultaten?

De voornaamste reden voor vrouwen om af te zien van downsyndroomscreening was een positieve attitude ten aanzien van downsyndroom en een negatieve ten aanzien van een zwangerschapsafbreking. Vrouwen gaven daarnaast aan dat hun jonge leeftijd werd ervaren als geruststellend, en ook een reden was om niet deel te nemen aan screening. Ze voelden zich hierin gesteund door de zorgverlener en door de kenmerken van het screeningsprogramma. Deze kenmerken zoals expliciete aandacht voor 'het recht op niet weten' en 'de eigen bijdrage voor vrouwen jonger dan 36 jaar die willen deelnemen aan de test' zijn uniek voor Nederland. Als vrouwen kunnen kiezen voor NIPT als eerste test, is de verwachting dat een deel van de vrouwen dat nu afziet van testen wel zal deelnemen aan NIPT, voornamelijk vanwege de verbeteringen op het gebied van veiligheid en betrouwbaarheid. Een hypothetisch aanbod voor deelname aan pre-eclampsiescreening, werd door de meeste vrouwen in het onderzoek gezien als een positieve ontwikkeling. Vrouwen verwachtten dat deze test kan bijdragen aan een gevoel van controle en verantwoordelijkheid ten aanzien van hun eigen zwangerschap, de gezondheid van zowel hun kind als de eigen gezondheid.

Wat zijn de discussiepunten?

Als de beperkte populariteit van de test, in overeenstemming is met een algemeen heersende positieve attitude ten opzichte van personen met een beperking, dan is de lage uptake van de test een correcte reflectie van de behoeften en wensen van de Nederlandse vrouwen. Maar als de uptake laag is vanwege onterechte gevoelens van geruststelling vanwege een jonge maternale leeftijd, dan is het de vraag of deelname gebaseerd is op correcte informatie en of er sprake is van een werkelijk autonome keuze. Deelname aan downsyndroomscreening zou enkel bepaald moeten worden door de wens van de ouders informatie te verkrijgen over de individuele (kans op) aanwezigheid van een bepaalde aandoening, zodat handelingsopties op tijd geboden worden (zoals voorbereid zijn op de komst van een kind met beperkingen of een zwangerschapsbeëindiging).

Wat is de relevantie voor de verloskundigen?

De NIPT is een verbetering ten opzichte van de huidige screening voor wat betreft de testkarakteristieken. Echter, de ethische overwegingen die aanstaande ouders maken blijven onveranderd. Het is daarom van belang dat een toekomstig aanbod van NIPT wordt voorafgegaan door neutrale en gebalanceerde informatie, met als doel vrouwen een besluit te laten nemen dat past bij hun persoonlijke waarden, wensen en mogelijkheden. Daarnaast is het van belang dat voor elke zwangere vrouw eventuele testen toegankelijk moeten zijn. Wanneer vrouwen goed geïnformeerd worden over de beschikbare testen en de mogelijkheid krijgen te reflecteren over de eventuele consequenties daarvan voor hun persoonlijke omstandigheden en zij zich werkelijk vrij voelen om af te zien van of deel te nemen aan de test, is routinematig aanbod en ondoordacht gebruik minder voor de hand liggend.

Prenatale screening naar maternale ziektes, zoals pre-eclampsie, kan bijdragen aan het verbeteren van de prenatale zorgverlening en mogelijk ook tot betere uitkomsten van de zwangerschap.

Wanneer dergelijke testen beschikbaar komen zullen verloskundigen een belangrijke rol hebben in de voorlichting aan vrouwen over deze vorm van prenatale screening. Kennis met betrekking tot het cliëntperspectief geeft richting aan hoe een dergelijke test aangeboden kan worden en welke voorlichting vrouwen hierover wensen te ontvangen. Voor het verlenen van cliëntgerichte zorg, is kennis van het cliëntperspectief dan ook onmisbaar.

Welke onderzoeksvragen moeten nog worden beantwoord?

We weten weinig over de invloed van zorgsysteemkenmerken (zoals financiële prikkels) op de autonome keuze van zwangere vrouwen. Met het oog op de huidige ontwikkelingen binnen de prenatale screening is onderzoek naar de implementatie van NIPT en het effect daarvan op het individuele zorggebruik van deze test van belang.

Onderzoek op het gebied van prenatale screening naar maternale ziektes is volop gaande. Daarom is het belangrijk dat de resultaten met betrekking tot het cliëntperspectief ten aanzien van pre-eclampsie kwantitatief worden getest op een representatieve steekproef van Nederlandse zwangere vrouwen, om op die manier de generaliseerbaarheid van onze resultaten te testen.

Kader: Het proefschrift & de Promotie

Neeltje Crombag

Opleiding: Master Opleiding Verloskunde Afstudeerrichting Beleid en Management

Opleiding tot verloskundige Stichting Rotterdamse opleiding tot verloskundige

Proefschrift: Explaining low uptake for Down syndrome screening in the Netherlands (and predicting utilisation of other programmes),

Promotiedatum: 7 juni 2016; Promotoren: prof. dr. G.H.A. Visser en prof. dr. J.M. Bensing, copromotoren: dr. P.C.J.I. Schielen en dr. H.R. Iedema-Kuiper.

Universiteit Utrecht, faculteit Geneeskunde, gefinancierd door KNOV en stichting vrienden UMC Utrecht.

Motivatie: "Na een aantal jaren werken in de eerste lijn en de tweede lijn werd ik betrokken bij prenatale screening. Ook was ik nieuwsgierig naar de relatief lage populariteit van prenatale screening in Nederland. Dit werd het uitgangspunt van het promotie-traject. Tijdens het onderzoek ontwikkelde de prenatale screening zich verder, en werd ik benieuwd naar het perspectief van de zwangere om zo een voorzichtige blik in de toekomst te werpen."

Na de promotie: "Ik ben betrokken bij diverse projecten op het gebied van prenatale screening zoals het KNOV-dossier prenatale screening en neem deel aan de programmacommissie prenatale screening. Daarnaast ben ik betrokken bij de cursus counseling prenatale screening in het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU). Ik gebruik daarbij de bevindingen uit mijn onderzoek voor het optimaliseren van het huidige en toekomstig prenatale screeningsaanbod.

Het proefschrift is na 7 december 2016 gratis te downloaden via

http://dspace.library.uu.nl/handle/1874/334163