Promotie: Zwangeren tevreden over de NIPT

Auteur
Rachel van Schendel
Editie
2017; 01
Categorie
Wetenschap
Download pdf
Print artikel
Promotie: Zwangeren tevreden over de NIPT
De kwaliteit van de NIP-test is veel beter en brengt minder risico met zich mee dan de combinatietest, vruchtwaterpunctie of vlokkentest. Het promotieonderzoek Rachel van Schendel laat zien dat zwangeren tevreden zijn over de NIPT en dat de meerderheid een geïnformeerde keuze maakt voor deze test.

Waarom dit onderzoek?

De niet-invasieve prenatale test, of NIPT, heeft voor een grote verandering gezorgd in de prenatale zorg. Doordat NIPT gebruik maakt van enkel een buisje bloed is het een veilige test die met grote betrouwbaarheid kan aangeven of het ongeboren kind mogelijk een foetale aneuploidie heeft (syndroom van Down, Patau of Edwards). Het doel van het onderzoek was om inzicht te krijgen in de perspectieven van verschillende belanghebbenden bij de invoering van NIPT in Nederland. We hebben de attitudes van zwangeren en hun partners, verschillende zorgprofessionals en ouders van een kind met Downsyndroom in kaart gebracht.

Wat zijn de belangrijkste resultaten?

Alle belanghebbenden zijn positief over het gebruik van NIPT voor screening naar chromosomale afwijkingen. Ze denken dat de test prenatale screening laagdrempeliger kan maken, waardoor de zwangere beter in staat is een reproductieve keuze te maken. Een keuze die niet wordt beïnvloed door de kans op een miskraam, zoals eerder bij een vruchtwaterpunctie. Of door een onzekere testuitslag zoals bij de combinatietest. Zwangeren hebben wel zorgen over de laagdrempeligheid die kan leiden tot routinisatie van de test, ondoordacht gebruik of (sociale) druk om te testen.

De meerderheid van de zwangeren die NIPT aangeboden kregen als vervolgtest na een verhoogd risico bij de combinatietest was in staat een geïnformeerde keuze te maken voor NIPT. Zij waren tevreden dat hen deze test was aangeboden. De meerderheid was gerustgesteld door een normale NIPT-uitslag en had er geen spijt dat ze deze test lieten doen. Het aanbieden van NIPT in een landelijk onderzoek, de TRIDENT studie, heeft gezorgd voor een verantwoorde implementatie van de NIPT voor zwangeren met een verhoogd risico op een foetale aneuploidie, gebaseerd op de combinatietest of medische voorgeschiedenis . Vanaf 1 april 2017 wordt de NIPT beschikbaar voor alle zwangeren.

Verder bleek dat alle belanghebbenden ook interesse hebben om de NIPT voor meerdere aandoeningen in te zetten. Zo kan in de toekomst meer leed worden voorkomen. Ook kan het de huidige focus van NIPT op Downsyndroom afhalen. Wel waren er zorgen dat het de zwangere en haar partner voor keuzes zou plaatsen die moeilijk te overzien zijn. Ook wilden zorgprofessionals zo'n brede test liever aanbieden in de vorm van een vaste lijst van aandoeningen waarop wordt getest, terwijl de zwangere liever een persoonlijke keuze maakte uit de lijst van aandoeningen.

Wat zijn de discussiepunten?

Er is aangetoond dat met NIPT het gehele genoom van de foetus in kaart kan worden gebracht. Dit geeft de mogelijkheid om in de toekomst ook breder en op meerdere aandoeningen te screenen. Er is politiek, sociaal en professioneel debat nodig voor welke aandoeningen dit acceptabel is en in hoeverre het de reproductieve autonomie van de zwangere vergroot. Ook zal er gekeken moeten worden op wat voor manier je zo'n brede test aanbiedt en hoe je de counseling daarbij inricht, op een manier die het maken van een geïnformeerde keuze bevordert in plaats van ondermijnt.

Wat is de relevantie voor verloskundigen?

Uit het onderzoek bleek dat het cruciaal is om goede, niet-directieve counseling te bieden, waarbij gebalanceerde en neutrale informatie over (leven met) Downsyndroom wordt gegeven. Dit kan voorkomen dat mensen ondoordacht keuzes maken of dat NIPT een routinetest wordt. Ook kunnen keuzehulpen behulpzaam zijn bij counseling, vooral voor zwangeren met een laag opleidingsniveau of lage gezondheidsvaardigheden. Het is aangetoond dat zij minder vaak een geïnformeerde keuze maken voor NIPT.

Welke onderzoeksvragen moeten nog worden beantwoord?

Het is van belang dat er meer onderzoek komt onder zwangeren met andere etnische of sociaaleconomische achtergronden. Daarnaast moet meer onderzoek worden uitgevoerd als NIPT als eerste screeningstest beschikbaar komt. Dan zal de keuze om NIPT te accepteren of te weigeren het eerste beslismoment worden voor prenatale screening. Gezien de zorgen dat NIPT de potentie heeft geroutiniseerd te raken, is het van groot belang om meer onderzoek te doen naar verschillende manieren die het maken van een geïnformeerde keuze te kunnen bevorderen, zoals keuzehulpen.

Het proefschrift & de Promotie

Rachèl Vanya van Schendel

Promotiedatum: 7 december 2016

Proefschrift: Implementing Non-Invasive Prenatal Testing (NIPT): perspectives of patients and professionals.

Promotor: Prof.dr. M.C Cornel; copromotoren: dr. L. Henneman en prof.dr. E. Pajkrt

Vrije Universiteit Amsterdam. Afdeling Community Genetics , VU medisch centrum.

Motivatie: Bij de start van mijn promotietraject was NIPT nog niet beschikbaar in Nederland. Veel zwangeren reisden af naar het buitenland om bij een commerciële aanbieder de test te kunnen doen. Het aanbieden van NIPT in Nederland vond ik een actueel en maatschappelijk belangrijk thema. Door onderzoek te doen naar de attitudes van de verschillende betrokkenen heb ik bij kunnen dragen aan een verantwoorde invoering van deze test.

Na de promotie: Ik wil graag in de gezondheidszorg blijven werken, maar nu in een meer bedrijfsachtige setting.

Het proefschrift van dr. Rachel van Schendel is gratis te downloaden via: http://dare.ubvu.vu.nl/handle/1871/54820