Beter letten op gele baby’s. Resultaten perinatale audit Noord Nederland

Auteurs
Klasien Bergman, Anja de Vries, Christian Hulzebos, Ellen Vreugdenhil, Jan Jaap Erwich, Peter Dijk
Editie
2019; 02
Categorie
Overig
Download pdf
Print artikel
De zorg rond gele baby’s moet beter. Dat is de uitkomst van één jaar perinatale audit in Noord-Nederland. De aandachtspunten liegen er niet om: meer kennis van de richtlijn is nodig, meer aandacht voor risicofactoren en betere onderkenning van ABO-antagonisme en ondervoeding aan de borst.

De perinatale audit is een belangrijk instrument om de kwaliteit van de geboden perinatale zorg te evalueren op een gestructureerde en kritische wijze en waar nodig te verbeteren.[1] Voor het tijdvak 2017-2019 heeft de audit vier thema’s, één daarvan betreft ernstige hyperbilirubinemie bij pasgeborenen.

Hersenbeschadiging door ernstige hyperbilirubinemie, of kernicterus, wordt beschouwd als een gebeurtenis die nooit zou mogen optreden.[2] Tijdige (h)erkenning van hyperbilirubinemie is hierbij zeer belangrijk.

De multidisciplinaire richtlijn ‘Preventie, diagnostiek en behandeling van hyperbilirubinemie’ streeft dit nadrukkelijk na.[3] Deze richtlijn dateert uit 2008 en bevat aanbevelingen voor alle zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor pasgeborenen en hun ouders. Het doel van de richtlijn is om de multidisciplinaire aanpak van pasgeborenen die geel zien te bevorderen, zodat ernstige hyperbilirubinemie en hersenschade voorkomen worden en tegelijkertijd het risico op onbedoelde neveneffecten beperkt blijft. De betrokken wetenschappelijke- en beroepsverenigingen waaronder de NVK, KNOV en NVOG, hebben de richtlijn geautoriseerd.[3]

Ondanks deze richtlijn worden in Nederland jaarlijks tientallen pasgeborenen met ernstige hyperbilirubinemie en soms kernicterus opgenomen op afdelingen neonatologie van algemene ziekenhuizen en neonatale intensive care afdelingen. Exacte getallen hiervan ontbreken. Onduidelijk is waarom deze pasgeborenen (te) laat ontdekt worden. De auditmethodiek is uitermate geschikt om een casus van ernstige hyperbilirubinemie met alle betrokken ketenpartners te analyseren, knelpunten te identificeren en verbeteringen te implementeren. Naast de verloskundigen, gynaecologen en kinderartsen hebben ook de kraamverzorgenden een belangrijke rol bij dit thema.

In dit artikel beschrijven wij de auditresultaten en wenselijke verbeteracties in de zorg rond om hyperbilirubinemie in de regio Noord-Nederland in 2017.

Selectie casus

De selectie van de te bespreken casus gebeurt door het lokale auditteam met landelijk vastgestelde criteria (box 1). Niet altijd is het praktisch haalbaar om alle gemelde casus tijdens de audit te bespreken. Alleen besproken casus worden ingevoerd in de webapplicatie van Perined, de Perinatale Audit Assistent (PAA). De registratie van casus met hyperbilirubinemie is binnen Perined dus niet volledig. De basis voor de perinatale audit vormt een geanonimiseerd, chronologisch verslag waarin de verleende zorg systematisch wordt samengevat. Het lokale auditteam maakt dit verslag samen met de zorgverleners die bij de casus betrokken zijn. Met dit verslag benoemen zorgverleners tijdens de auditbijeenkomst substandaardfactoren en aandachtspunten. Na de analyse worden verbeteracties geformuleerd.[1] Lokale auditteams voeren hun chronologisch verslagen in de PAA in en houden de audituitkomsten bij.

Auditresultaten

In elf verloskundige samenwerkingsverbanden (VSV’s) in de regio Noord Nederland vonden in 2017 30 auditbijeenkomsten plaats. Er werden 51 casus besproken, waarvan tien met het thema hyperbilirubinemie. Vanwege het ontbreken van casus binnen dit thema werd in één VSV een prospectieve risicoanalyse uitgevoerd voor hyperbilirubinemie. De resultaten hiervan zijn meegenomen in dit artikel.

In Noord-Nederland is ABO-antagonisme in combinatie met (te weinig) borstvoeding de belangrijkste oorzaak van ernstige hyperbilirubinemie (negen van de tien casus). Dit is in overeenstemming met de uitkomsten van een eerdere studie van het Nederlands Signalerings Centrum Kindergeneeskunde (NSCK) over de periode 2005-2009, voorafgaande aan de implementatie van de richtlijn hyperbilirubinemie.[4]

Opvallend is dat in vrijwel alle audits steeds dezelfde verbeterpunten naar voren komen (box 2). Deze audituitkomsten kunnen in vijf groepen worden ondergebracht: onvolledige richtlijnimplementatie, organisatie van de logistiek van de laboratoriumdiagnostiek (incl. afspraken binnen de geboortezorgketen), kennisgebrek over de achtergronden van de richtlijn, onvolledige documentatie en overdracht en onvolledige informatie naar ouders.

Verbeterpunten

Richtlijnimplementatie

De implementatie van de richtlijn Hyperbilirubinemie is niet bij alle beroepsgroepen goed verlopen. Verloskundig zorgverleners zijn inhoudelijk onvoldoende bekend met de richtlijn. Kraamverzorgenden bleken daarentegen goed op geelzien van de pasgeborene te controleren. Vaak zijn er geen duidelijke afspraken binnen de keten over verantwoordelijkheden en zorgprocessen gemaakt.

De voorafkans op het ontwikkelen van hyperbilirubinemie werd bijna nooit bepaald en gedocumenteerd, ook bij kinderen die in het ziekenhuis geboren zijn. Het is nodig om pasgeborenen met een risico intensiever te controleren op icterus. Verloskundig zorgverleners zien dit niet als hun verantwoordelijkheid, terwijl dit wel zo is afgesproken in de richtlijn door de betrokken beroepsverenigingen. Bij het opstellen van de richtlijn is er voor gekozen is om niet bij alle kinderen een serumbilirubinebepaling te doen, maar in plaats daarvan hoog risicogroepen intensiever te controleren. De bepaling van de voorafkans is dus een essentieel onderdeel in de preventie van hyperbilirubinemie.[3]


Diagnostiek

Er zijn veel vertragende factoren in het proces op het moment dat een bilirubinemeting nodig is. Het geelzien signaleren, de besluitvorming tot een bilirubinebepaling, de daadwerkelijke bloedafname en het transport hiervan naar het laboratorium, de bilirubinebepaling en communicatie van de uitslag naar de aanvrager en de eventuele verwijzing naar de kinderarts. In de praktijk wordt een icterische baby die ’s ochtends vroeg door de kraamverzorgende is gesignaleerd, vaak pas aan het eind van de middag verwezen naar de kinderarts. In de richtlijn is de inrichting van het diagnostisch proces een aandachtspunt, waarover lokaal afspraken gemaakt moeten worden. In de praktijk blijkt dit erg lastigs, vanwege de grote variatie in de logistiek en autorisatie rondom bilirubinebepalingen. Per praktijk moet dit complexe proces met de laboratoria beter worden ingericht, zodat diagnostiek sneller verloopt.

In de klinische zorg wordt nog weinig gebruik gemaakt van screening met transcutane bilirubinebepaling. Dit kan het zorgproces enorm versnellen. Onbekendheid met deze methodiek en de hoge kosten van de transcutane bilirubinemeter spelen hierbij een rol.[3,5,6]


Kennis

Zorgverleners voeren vaak een afwachtend beleid en ervaren drempels wanneer het kind geel ziet. Bijvoorbeeld de verwijzing naar de kinderarts in de kraamperiode. Onvoldoende kennis over symptomen, oorzaken en risicofactoren speelt daarbij een rol. Icterus, optredend binnen 24 uur postpartum wordt niet altijd herkend als pathologisch en als reden voor rechtstreekse verwijzing naar de kinderarts. De uitkomsten van de audit laten zien dat kennis over ABO-antagonisme beperkt is. Ook is het lastig op ondervoeding aan de borst te herkennen.

Uit onderzoek blijkt dat fototherapie niet altijd optimaal wordt uitgevoerd.[7,8] Kinderafdelingen in de regio Noord-Nederland maken nog onvoldoende gebruik van intensieve fototherapie met LED fototherapielampen en biliblanket.[9] Dit is nodig voor dubbelzijdige fototherapie, een aanbeveling in de richtlijn. LED fototherapielampen waarbij de intensiteit ingesteld en ook daadwerkelijk gemeten kan worden, verdienen de voorkeur. Door adequate fototherapie kunnen de meeste wisseltransfusies voorkomen worden.[9]


Documentatie

De richtlijn beveelt aan dat de verloskundige zorgverlener de voorafkans op hyperbilirubinemie overdraagt aan andere betrokken zorgverleners. Uit de audit blijkt dat informatie over de voorafkans de kraamverzorgende vaak niet bereikt. Een warme overdracht van O&G-verpleegkundig naar kraamverzorgende bij een (poli)klinische partus ondervangt dit.

Zorgverleners documenteren de leeftijd van het kind verschillend. In het kraamzorgdossier wordt gewerkt met levensdagen, terwijl het voor hyperbilirubinemie noodzakelijk is de leeftijd te documenteren in uren. Hierover zijn werkafspraken nodig.


Ouders

Ouders ontvangen van zorgverleners geen informatie over het risico op hyperbilirubinemie bij hun kind. De folder ‘Zwanger’ van het RIVM geeft informatie over hyperbilirubinemie en heeft een link naar de website www.babyzietgeel.nl, maar deze informatie blijkt in de praktijk onvoldoende bekend bij ouders. De informatiefolder ‘Baby ziet geel’ niet wordt uitgereikt.

Het kan beter

Naar schatting zullen jaarlijks in Nederland tenminste 90 zuigelingen verwezen worden met ernstige hyperbilirubinemie, uitgaande van één casus van ernstige hyperbilirubinemie per jaar in de regio Noord-Nederland en 90 VSV’s. In 2017 en 2018 werden landelijk 77 casus ingevoerd in de PAA. Uitgaande van een geboortecijfer van 175.000, leidt dit tot een geschatte incidentie van tenminste 10-22 per 100.000 levendgeborenen. In een studie van het NSCK voorafgaande aan de implementatie van de richtlijn hyperbilirubinemie over de periode 2005-2009 bedroeg de jaarlijkse incidentie ernstige hyperbilirubinemie, met vergelijkbare definities, 10,4 per 100.000 levendgeborenen.[4] Het lijkt er dus op dat de introductie van de richtlijn hyperbilirubinemie niet heeft geleid tot een lagere incidentie van ernstige hyperbilirubinemie in Nederland.

De bevindingen van de perinatale audit krijgen een belangrijke rol in de wenselijke aanpassing van de huidige richtlijn, die dateert uit 2008. Naar verwachting wordt deze multidisciplinaire richtlijn binnen twee jaar herzien.


De zorg rondom de pasgeborenen met geelzien en hyperbilirubinemie kan beter. Dat blijkt uit de audituitkomsten in Noord-Nederland. Verbeteractie leggen de focus op een betere implementatie van de richtlijn Hyperbilirubinemie. Aandachtspunten zijn: verbeteren van kennis, vaststellen en documentatie van de voorafkans, onderkenning van ABO-antagonisme en ondervoeding aan de borst als belangrijke oorzaken, het verbeteren van de organisatie van het diagnostisch proces en voorlichting aan ouders. De verbeteracties uit deze audit zullen er hopelijk aan bijdragen dat in de nabije toekomst ernstige hyperbilirubinemie minder vaak optreedt en Nederland kernicterus-vrij wordt.


De complete richtlijn met achtergrondinformatie voor zorgverleners en ouders: www.babyzietgeel.nl.


[Onderschrift]

De auteurs bedanken de VSV’s in Noord -Nederland voor hun bijdrage aan de perinatale audit in de regio’s en mevr. dr. A.N. Schonewille-Rosman van Perined voor het beschikbaar stellen van de cijfers.

Drs. Klasien Bergman, kinderarts-neonatoloog, voorzitter regioteam Perinatale Audit Noord-Nederland; Dr. Christian Hulzebos, kinderarts-neonatoloog; Dr. Peter Dijk, kinderarts-neonatoloog.

Rijks Universiteit Groningen, Universitair Medisch Centrum Groningen, Beatrix kinderziekenhuis, Groningen.

Mw. Anja de Vries, obstetrieverpleegkundige Martini ziekenhuis, Groningen. Regio-coördinator regioteam Perinatale Audit Noord-Nederland.

Mw. Ellen Vreugdenhil, verloskundige. Verloskundigenpraktijk Midden Groningen. Lid regioteam Perinatale Audit Noord-Nederland.

Prof. Dr. Jan Jaap Erwich, gynaecoloog-perinatoloog. Rijks Universiteit Groningen, Universitair Medisch Centrum Groningen, Groningen. Vicevoorzitter regioteam Perinatale Audit Noord-Nederland. Voorzitter auditcommissie Perined.

Correspondentieadres: Mevr. Drs. K.A.Bergman k.a.bergman@umcg.nl